Helpen als je het zelf hebt meegemaakt
Gemeenten en zorginstellingen maken maar mondjesmaat gebruik van ervaringskennis als het om jeugdhulp gaat. Wat zijn de ervaringen van gemeenten die wél met ervaringsdeskundigen werken? ‘De mensen om wie het gaat, hebben vaak scherp voor ogen wat voor hen wel of niet werkt.’
Gepubliceerd in het magazine van Binnenlands Bestuur op 10 mei 2024
Bij de gemeente Gouda werken sinds een aantal maanden drie ervaringsdeskundige ambtenaren. En nee het zijn geen vrijwilligers, het zijn echt medewerkers die twee dagen per week in dienst zijn en bij het team horen, benadrukt Laura van Halteren, afdelingshoofd Jeugd bij de gemeente Gouda. ‘Wij horen heel vaak van jongeren dat ze zich niet begrepen en gehoord voelen door hulpverleners’ is haar verklaring voor het aannemen van deze mensen. ‘De toenemende mentale problematiek bij jongeren speelt ook zeker mee. Zo krijgen we steeds meer meldingen van jongeren die thuiszitten en niet meer naar school gaan. Ervaringsdeskundigen kunnen echt in een andere rol naast een jongere of ouder gaan staan.’
Disfunctioneel gezin
Ervaringsdeskundigen zijn jongeren, volwassenen of ouders die zelf ervaringen hebben (gehad) met jeugdzorg. Zo komt Nadja Schouten (36), een van de ervaringsdeskundige ambtenaren in Gouda, uit een disfunctioneel gezin. Ze ging van instelling naar instelling, belandde in de gesloten jeugdzorg en werd op haar 19e moeder van een zoon met autisme. Anouk Robben (25) werd op haar 14e depressief en sneed zichzelf. Ze begon met vwo, zakte terug naar mbo en lag uiteindelijk alleen nog maar op bed. De gemeente Gouda wierf deze mensen via ExpEx, een organisatie van (getrainde) ervaringsdeskundigen in de jeugdhulp die weten hoe ze hun ervaringen in kunnen zetten zodat ook aan bepaalde kwaliteitseisen wordt voldaan.
Rapport Verwey-Jonker
Ervaringskennis wordt steeds meer gezien als volwaardige kennisbron, naast wetenschappelijke en professionele kennis, staat in het recent verschenen rapport Ervaringskennis en -deskundigheid inzetten in jeugdhulp van het Verwey-Jonker Instituut. Tegelijkertijd ligt er een forse opgave om deze kennis structureel te benutten. In de GGZ is het inzetten van ervaringsdeskundigen inmiddels behoorlijk ingebed. In de jeugdhulp/zorg en bij gemeentes wordt nog maar mondjesmaat gebruik gemaakt van deze kennisbron. In de publicatie worden handvatten gegeven voor gemeenten en maatschappelijke organisaties voor het duurzaam inzetten van ervaringsdeskundigen.
Mee op intakegesprek
Waar kunnen de ambtenaren in Gouda het verschil maken? Schouten en Robben gaan onder andere mee op intakegesprek in bepaalde situaties. Ouders of jongeren kunnen daarna op vrijwillige basis een aantal gesprekken met hen inplannen. Ze fungeren als luisterend oor en kunnen meedenken en tips geven. Robben: ‘Laatst bleek bijvoorbeeld dat er meer hulp nodig was dan een jongere nu kreeg toen ik met haar in gesprek was. Dat is later bijgesteld. Ook ga ik vaker mee naar het intakegesprek van een zorgaanbieder als cliënten dat spannend vinden.’ Schouten: ‘Dat je zelf een en ander op dat vlak hebt meegemaakt, maakt het anders. We bieden er- en herkenning en kunnen de hoop bieden dat het goed kan komen.’
Minder verwijtend
Ook de andere ambtenaren in het team kunnen profijt hebben van de inbreng van de ervaringsdeskundige medewerkers. Een voorbeeld is een medewerker die tijdens een casuïstiekoverleg vertelde dat een van haar cliënten steeds minder reageerde op haar appjes en belletjes. Toen ze vervolgens een appje voorlas dat ze aan de betreffende cliënt had gestuurd, merkte Robben op dat ze de tekst best verwijtend vond overkomen. ‘Ik vertelde haar dat die woorden mij ook in het verkeerde keelgat zou schieten. Ik adviseerde haar om wat meer begrip voor de situatie te tonen. Later kwam ze naar mij toe om te zeggen dat ze veel gehad had aan mijn feedback. Ze heeft nu weer contact met het meisje.’
Flink pionieren
Van Halteren heeft de indruk dat ook de meest kritische collega’s inmiddels de toegevoegde waarde van de nieuwe medewerkers zien. ‘Het is zeker in het begin wel flink pionieren’ voegt ze toe. ‘Daarom hebben wij echt gezocht naar mensen die stevig in hun schoenen staan. En neem er altijd meer dan eentje aan, is haar advies. Zodat de ervaringsdeskundige niet de enige is in die functie.
Versnipperd beleid
Afke Jong, sinds kort beleidsadviseur Jeugd binnen de gemeente Zaanstad en voorheen adviseur huiselijk geweld en jeugd bij de regio Gooi en Vechtstreek, had jaren geleden zelf als ouder te maken met jeugdzorg. Heel bewust ging ze als beleidsmedewerker bij de gemeente werken om invloed uit te kunnen oefenen. Het beleid is vaak enorm versnipperd, vindt ze, en sluit niet altijd aan bij het dagelijks leven van jongeren en gezinnen. ‘Zo plaatste het samenwerkingsverband mijn dochter op een speciale school. Maar die school was vanuit de leefgroep waar ze woonde heel lastig te bereiken. De gemeente wilde echter geen vervoer regelen. Ik heb moeten praten als Brugman om dat voor elkaar te krijgen.’
Verschillende manieren
Jong is ook voorzitter van Netwerk Beter Samen, een organisatie van ervaringsdeskundige jongeren, ouders en professionals die de jeugdhulp willen verbeteren. Gemeenten kunnen het inzetten van ervaringskennis op verschillende manieren bevorderen, vindt ze. ‘Bij het ontwikkelen van beleid kunnen ze ervoor zorgen dat de stem van ouders en jongeren gehoord wordt. Ook kunnen ze organisaties van ervaringsdeskundigen financieren en bij de inkoop als voorwaarde stellen dat de jeugdzorginstellingen gebruik maken van ervaringskennis.’
Gruwelijke ervaringen
Jong noemt ook het recent verschenen rapport Eenzaam Gesloten van Jason Bhugwandass (zelf ervaringsdeskundig) als voorbeeld van hoe groot de invloed van ervaringsdeskundigen kan zijn. Bhugwandass interviewde 51 jongeren die in de gesloten jeugdzorg hebben gezeten over hun vaak schokkende en gruwelijke ervaringen, die nog niet eerder zo duidelijk aan het licht waren gekomen. Jong: ‘En wat voor mij dan de volgende stap is, dat we niet zeggen: “Dank je wel Jason voor je rapport, wij gaan er als beleidsmakers wel mee aan de slag.” Maar dat we met cliënten in gesprek blijven over wat het alternatief moet zijn. De mensen om wie het gaat, hebben vaak best scherp voor ogen wat voor hen wel of niet werkt.’
Verkeerde persoon
Jong ziet dat veel gemeenten best bereid zijn om cliënten te betrekken. Maar dat ze vaak niet weten waar ze de juiste mensen kunnen vinden. ‘Dan hebben ze een inwoner met ervaring gevonden die daar wat mee wil doen. En dan hoor ik: “Ja ervaringsdeskundigheid dat hebben we al een keer geprobeerd en dat was niet zo’n succes want die mevrouw barstte in tranen uit.” Dat is dan jammer want dan heb je niet de juiste persoon te pakken gehad.’
Moeilijk te vinden
Er zijn diverse organisaties van ervaringsdeskundigen waar (ook) gemeenten een beroep op kunnen doen. Toch zijn ze niet altijd makkelijk te vinden. Jong is nu bezig om voor de website Thuis voor Noordje en het bovenregionaal expertise netwerk jeugd Noord-Holland een community te vormen van ervaringsdeskundigen zodat ze beter gevonden kunnen worden.
Betrokken bij inkooptraject
In de regio Gelderland zijn drie ervaringsdeskundigen (via Jongerennetwerk en Zo & Meer) betrokken bij het inkooptraject van de hoog specialistische jeugdhulp in Gelderland. Aanjager hiervan is het Bovenregionaal Expertisenetwerk jeugdhulp Gelderland (BOEG). Hierin werken zeven jeugdhulpregio’s en zesenvijftig gemeentes samen. Het was zo logisch om ervaringsdeskundigen erbij te betrekken dat er weinig discussie over is geweest, vertelt projectleider Karin Kerckhaert. ‘We hebben het over gezinnen en kinderen met de meest complexe hulpvragen. Dan kun je geen beslissingen nemen zonder te spreken met de mensen die er ervaring mee hebben.’
Welkom voelen
Ervaringsdeskundigen Carmen Swiers (26) en Arthur Wildeboer (26) voelen zich beslist welkom en serieus genomen. Swiers: ‘Ik denk dat we het gesprek op bepaalde belangrijke onderwerpen zeker hebben kunnen sturen. En dat komt niet alleen door ons. Er zitten allemaal mensen aan tafel die hiervoor openstaan en al jarenlang bezig zijn om binnen hun gemeentes ervoor te zorgen dat er meer naar de stem van de jongere wordt geluisterd. Deze werkwijze moet ketenbreed gedragen worden.’
Zonder begeleider
Een van de onderwerpen waar de ervaringsdeskundigen flinke invloed op hebben gehad is het toetsen van de kwaliteit van zorg. Dat gebeurt nu niet meer door middel van vragenlijsten die cliënten na hun opname invullen maar door het inzetten van ervaringsdeskundigen die (meerdere keren tijdens het verblijf) in gesprek gaan met de jongeren zonder dat er een begeleider bij is. ‘Je praat tegen iemand die hetzelfde heeft meegemaakt waardoor je niets hoeft uit te leggen’ licht Wildeboer de kracht van de interventie toe. ‘Je ziet dat ook aan het werk van Jason Bhugwandass. Hij komt met verhalen die de Inspectie er niet uitkrijgt.’
Taalgebruik veranderd
Verder is het taalgebruik in de stukken flink veranderd. Zo wordt er niet meer gesproken over ‘lastige’ maar ‘uitdagende’ jongeren. Geen ‘cliënten’ maar ‘jongeren’ en geen ‘casus’ maar ‘hulpvraag’. ‘Het doet iets met je eigenwaarde hoe mensen naar je kijken en over je praten’ legt Swiers het belang van deze wijziging uit.
Alleen eisen aan denkniveau
Een ander belangrijke wijziging die in de inkoopdocumenten is opgenomen, is dat van ervaringsdeskundigen die ingezet worden in de jeugdzorg niet als eis gesteld mag worden dat ze een opleiding afgerond hebben. Wildeboer: ‘HBO of MBO denkniveau mag gevraagd worden. Maar je kunt niet verwachten van iemand die heel druk bezig is geweest met herstel, zichzelf uit bed heeft moeten trekken vanwege een depressie, ook nog tijd heeft voor een studie van vijf dagen in de week.’ Kerckhaert sluit zich daarbij aan. Deze jongeren hebben vaak gebroken opleidingen doordat ze overgeplaatst zijn van de ene naar de andere zorgaanbieder. Daarom moet je terughoudend zijn met het stellen van allerlei opleidingseisen.’