Nee, dat mag écht niet weg

Lees de publicatie in Het Parool

Het AMC heeft sinds anderhalf jaar een gespecialiseerde behandeling voor mensen die extreem gehecht zijn aan spullen. Heel veel verzamelen is namelijk een ziekte. Drie patiënten vertellen hun verhaal: ‘Andere mensen zeggen vaak: “Geef jezelf een schop onder je kont en ga lekker opruimen”. Maar zo simpel ligt het niet.’

Fietskoerier Kees vindt het heerlijk om door de straten van Amsterdam te fietsen. Al zit er een minpuntje aan zijn werk. Op de stoep en langs de weg, overal ziet hij spullen die hij denkt te kunnen gebruiken. Fietsen, tassen, kleren, van alles komt hij tegen. Vorige week nog pikte hij een blauwe kasjmieren sjaal van de straat en verstopte hij een soort piramide van glas in de struikjes. Die wilde hij eigenlijk na zijn werk komen ophalen.  Gelukkig lukte het hem om het ding te laten staan.
Kees zucht diep als hij het vertelt. Zijn verzameldrang is een kwelling. Zijn huis begint aardig vol te raken. Mensen die hij niet goed kent, durft hij al niet meer binnen te laten. Hij schaamt zich voor de rommel in huis. ‘Ik lijk wel schizofreen’ vindt hij. ‘Als ik spullen op straat zie, hoor ik aan de ene kant een stemmetje dat zegt: “laat staan” en aan de andere kant een stemmetje “neem mee”. Soms pieker ik er minutenlang over en fiets ik straten terug naar iets dat ik heb zien liggen.’
Kees herkent zich in de kenmerken van een problematische verzamelaar, een psychiatrische ziekte die vaak aangeduid wordt met de term hoarding. Niet iedereen met een huis vol spullen is automatisch een hoarder. Kenmerkend voor hoarders is dat ze teveel spullen in huis halen, moeilijk dingen kunnen weggooien en niet goed kunnen ordenen en onderscheiden welke spullen wel en niet belangrijk zijn. De ziekte is voor ongeveer vijftig procent aangeboren en komt vaker in families voor.
Kees kijkt wel eens naar het programma Mijn Leven In Puin. Daarin maakt een team met, onder andere, Peter van der Vorst, een professional organiser en een psycholoog, in een paar dagen korte metten met de troep in overvolle, vaak vervuilde, huizen. Bij hem is de situatie nog niet zo dramatisch maar hij is doodsbang dat hij ook zo zal eindigen. Daarom nam hij zelf contact op met welzijnsorganisatie Dynamo die nu bekijkt welke hulp ingezet kan worden.

Onberekenbare moeder
Bij zestiger Carla zou het team van Mijn Leven In Puin een flinke klus kunnen klaren. De voordeur van haar woning kan niet meer helemaal open. Bezoekers moeten zijwaarts naar binnen schuifelen. Stapels video’s, cd’s, puzzels, boeken, grote blikken met muntenverzamelingen en stempels, tassen vol monstertjes en andere prullaria, de hele gang en woonkamer staan er propvol mee. Op de benedenverdieping is nog een smal pad dat naar het enige vrije plekje op de bank leidt. Boven is de vloer nergens meer te zien. Om bij het bed te komen, moet je eerst over een stapel boeken klimmen. In de keuken zie je door de dikke laag vuil de vloer niet meer. En de vier katten die er rondlopen hebben maar één kattenbak. De indringende geur is door het hele huis te ruiken.
Ook Carla schaamt zich enorm voor de rommel in huis. Om die reden gaat ze al jaren geen nieuwe vriendschappen meer aan. Behalve de hulpverlening is niemand op de hoogte van haar situatie. Zelfs haar eigen moeder niet. Als ze met de verslaggeefster door het huis loopt, wordt ze zich er weer meer van bewust ‘wat voor een klerezooi’ het eigenlijk is.
Carla is het allang zat. Ze heeft geen ruimte meer om met haar hobby’s bezig te zijn. Ook wil ze haar katten meer ruimte geven. Waarom ruimt ze de boel dan niet op? Achter veel spullen zit een verhaal. Een poezenknuffel kan echt de deur niet uit omdat ze die kreeg toen een van haar katten haar eerste nestje had. Een bepaalde kaart herinnert haar aan een heel speciale kerstmis. En de vele blikken met stempels horen bij haar hobbyspullen. Daar doet ze echt niet zomaar afstand van. Bovendien hebben ze behoorlijk wat geld gekost.
Bekend is dat een trauma hoarding kan aanwakkeren of verergeren. Werelds beste huisvrouw is ze nooit geweest, erkent Carla. Maar zo vol als het huis nu is, was het twintig jaar geleden echt niet. Eind jaren negentig verloor Carla door ziekte haar baan en kwam ze thuis te zitten. In de periode daarna overleden veel goede vrienden, waaronder haar partner. Vanaf toen liet ze het huis langzaam dichtslippen. ‘Als je vrienden wegvallen, dan interesseert je dat ook niet meer.’ Bovendien heeft ze nog een verklaring. In haar jeugd is haar veel afgepakt. Haar moeder was onberekenbaar. ‘Dan gaf ze me voor mijn verjaardag een nieuwe fiets cadeau en een paar weken later verkocht ze hem weer’ vertelt ze. ‘En zo ging het met veel spullen. Natuurlijk was ik boos, maar als kind doe je er niks aan.’ Carla denkt dat dit de reden is dat waarom ze zo ‘behoudend’ is geworden. ‘Toen ik op mezelf ging wonen dacht ik: dit is van mij en het blijft ook van mij.’

Irrationele gedachtengang
Sinds een paar weken is in Carla in behandeling bij het AMC. Al drie jaar komen hulpverleners van het Leger des Heils twee keer per week bij haar thuis. Ze proberen, onder andere, samen met haar de spullen te ordenen en het huis leger te maken. Zo hebben een paar honderd knuffelbeesten het huis inmiddels verlaten.
Voor Carla is het heel erg belangrijk dat ze zelf beslist wat er met de spullen gebeurt. Ze moet zeker weten dat ze er niets meer aan heeft. Dus laat ze samen met de begeleidster alle spullen stuk voor stuk door haar handen glijden. En zelfs dan is het moeilijk. Neem bijvoorbeeld de computerhulpboeken die op een stapel liggen. Carla meent dat ze ze nodig heeft omdat ze onhandig is met de computer. De hulpverleenster heeft haar ervan kunnen overtuigen dat die boeken oud zijn, dat de computersystemen inmiddels weer heel anders in elkaar zitten. Waarom zijn die boeken dan nog niet weg? ‘Er is inderdaad nog iets dat mij tegenhoudt’ erkent Carla. ‘Dat kan ik niet uitleggen.’
Hoarding is een hardnekkige, lastig te behandelen ziekte. Veel hulpverleners worstelen met de behandeling ervan. Maar het huis onder druk of met dwang ontruimen, zoals min of meer in Mijn Leven In Puin gebeurt, raden vrijwel alle professionals af. ‘Als de ratten over je voeten springen, dan kun je niet anders’ erkent Ruud Mans, van OGGZ Thuiszorg van Het Leger des Heils Amsterdam. ‘Maar bij ons ligt de lat voor ontruiming heel hoog. Je verliest het vertrouwen van de mensen als je dat doet. Het gevolg is dat ze daarna geen vervolghulp meer accepteren.’
Ron de Joode, cognitief gedragstherapeutisch werker op de afdeling psychiatrie van het AMC, noemt de aanpak van Mijn Leven In Puin ‘kul’. Net als andere hulpverleners zegt dat hij dat hoarders na een ontruiming gewoon weer opnieuw zullen beginnen met verzamelen. ‘Je hebt het over een ziekte waar mensen al jarenlang last van hebben en waar een irreële gedachtegang aan ten grondslag ligt. Dat ga je echt niet in een paar dagen, en ook niet in een paar maanden, doorbreken. Bovendien ontneem je mensen de controle als je zomaar het huis ontruimt. Daar worden ze heel bang van.’
Het AMC is een van de twee behandelcentra in Nederland waar sinds anderhalf jaar een gespecialiseerde behandeling voor hoarding wordt gegeven. In oktober waren daar circa twintig patiënten. De andere is ggz-instelling Altrecht in Utrecht. Met cognitieve gedragstherapie wordt getracht de gedachten over de spullen te veranderen.
Verder stuurt De Joode gespecialiseerde thuiszorgmedewerkers aan die thuis met de patiënten aan de slag gaan met opruimen en weggooien. Sommige patiënten bezoeken ook de psychiater en krijgen medicatie. De Joode denkt dat de grootste groep hoarders wel behandelbaar is. ‘Maar dan heb ik het niet over genezing maar over controle krijgen over de stoornis. De gevoeligheid voor de ziekte zal altijd aanwezig blijven.’
Sinds een aantal maanden komt veertiger Fred elke week bij Ron de Joode. Als je zijn appartement ziet, dat er naar de normen van de verslaggeefster behoorlijk spic en span uitziet, vraag je je af waarom dat nodig is. Toch is Fred wel degelijk een echte hoarder, blijkt uit zijn verhaal. Vroeger bewoonde hij het klassieke hoardershuis met de spaarzame looppaadjes en met nog maar enkele plekjes om te zitten. Al tijdens zijn studententijd moest hij er een extra kamer bij huren om zijn spullen kwijt te kunnen. De situatie veranderde toen hij trouwde. Zijn vrouw eiste dat het huis leeg bleef. Gelukkig kon hij op de grote zolder van het eensgezinshuis waar ze gingen wonen veel spullen kwijt. Voor de rest huurde hij er een opslag bij. Op het moment van zijn scheiding, een aantal jaar geleden, was dat aantal al uitgegroeid tot drie.

Alles downloaden
Over de spullen in de opslag vertelt Fred verhalen die vergelijkbaar zijn met die van Carla en Kees. Speelgoed uit zijn jeugd dat niet weg mag omdat hij er bepaalde herinneringen aan heeft. Stapels tijdschriften van jaren terug, die hij nog moet lezen omdat er wellicht een interessant artikel in staat. Dat hij de spullen niet in het zicht heeft, vindt hij niet erg. ‘Als ik maar weet waar ze zijn.’
Fred noemt zichzelf een koopjesjager. Hij kickt op spullen die gratis of in de aanbieding zijn. Ter illustratie trekt hij een grote la open die vol ligt met chips, koekjes en zoutjes. ‘Tegenwoordig krijg je vaak twee producten voor de prijs van één. Dan kijk ik naar de houdbaarheidsdatum en bereken ik ter plekke hoeveel ik ervan mee kan nemen.’ Momenteel is Fred helemaal weg van gratis internetproducten, met name e-books en bepaalde software. Hij downloadt alles wat hij te pakken kan krijgen. Het idee is om later uit te zoeken wat hij wel en niet interessant vindt. Elke avond zit hij op de bank met een oog naar de tv en met het andere naar het beeldscherm van zijn laptop te kijken. ‘Het probleem met die producten is dat ze maar een bepaalde tijd gratis zijn, later moet je er weer voor betalen’ verklaart hij. ‘Ik kom vaker te laat op mijn werk omdat ik vóór negen uur nog op tijd van alles wil downloaden.’
Volgens De Joode is Fred iemand die denkt dat hij  kansen laat liggen als hij die gratis producten niet aanschaft. Uit een test kwam naar voren dat Fred zich dan minder voelt dan een ander. Fred herkent zich wel in die eerste redenering. Dat hij zich een minder mens zou voelen, vindt hij een stap te ver gaan. ‘Maar misschien is het wel zo en wil ik het niet aan mezelf toegeven.’
Fred wil graag van zijn verzamelwoede af. ‘Het is niet normaal wat ik doe. Het kost me veel tijd en ik raak er gestrest door.’ Sinds hij in therapie is, heeft hij kleine stappen voorwaarts gezet. Zo heeft hij samen met zijn thuiscoach jaargangen van tijdschriften uitgezocht en een aantal stapels de deur uitgedaan. ‘Ik probeer telkens uit hoever ik kan gaan zonder in paniek te raken. Dan doen we bijvoorbeeld niet de hele jaargang weg maar bewaren twee of drie nummers.’
Laatst bracht Fred zelfs een aanbieding van Nespressopads terug naar het schap toen hij in de rij voor de kassa van de supermarkt stond. Hij heeft geleerd om op zo’n moment realistische gedachten op te roepen. ‘Ik bedacht me dat ik er nog genoeg thuis had liggen. En dat zo’n aanbieding nog wel een keer voorbij komt.’
Fred heeft enkele goede vrienden die op de hoogte zijn van zijn situatie. Op zijn werk weet niemand ervan. ‘Het is een taboe, mensen vinden het raar. En het is heel moeilijk uit te leggen. Anderen zeggen vaak: “Geef jezelf een schop onder je kont en ga lekker opruimen”. Maar zo simpel ligt het niet. Ik hoop dat mensen gaan inzien dat het echt om een ziekte gaat.’

De namen Kees, Carla en Fred zijn om privacyredenen gefingeerd.

[kader]

Hoe gaat het met de deelnemers uit mijn leven in puin?
Behouden de deelnemers van Mijn leven In Puin hun lege, frisse huis? Of slaan ze, zoals hulpverleners zeggen, gewoon weer opnieuw aan het verzamelen? De verslaggeefster benaderde drie voormalige deelnemers. Veel enthousiasme is er niet. De Amsterdamse Juanita, die haar moeder Sylvia voor het programma opgaf, reageert niet op diverse contactpogingen. Ook Willem, die Ton uit Ridderkerk opgaf, wil er eigenlijk niets over zeggen. ‘De deelname aan dat programma is een heel slechte ervaring geweest’ verklaart hij aan de telefoon. ‘Ik heb er maandenlang niet van kunnen slapen.’ Wel wil hij antwoord geven op de vraag of Ton misschien weer opnieuw is gaan verzamelen. ‘Dat kun je wel stellen ja. De problematiek was danig onderschat.’

Angelique, die haar goede vriend Martin opgaf, kwam er pas later achter dat verzameldrang een ziekte is. Ze heeft er spijt van dat ze Martin aanmeldde, al heeft hij nu een beter leven. ‘Martin is inderdaad weer aan het verzamelen. Hij krijgt nu wel hulp om zijn drang enigszins te beteugelen.’ Op de vraag of ze anderen in dezelfde situatie aanraadt om het team van Mijn Leven In Puin in te schakelen, antwoordt ze resoluut ‘nee’ ‘Dit is zeker niet de manier. Je ontneemt iemand zijn veiligheid als je het huis ontruimt. Ik zou nu kiezen voor gespecialiseerde hulpverlening.’

Reactie van het team van Mijn Leven In Puin: ‘Deskundigen zijn het vaker oneens. De aan Mijn Leven In Puin verbonden psycholoog en professioneel organizer staan in ieder geval achter de aanpak van het programma. In de meeste gevallen gaat het om mensen die in een onveilig en zwaar vervuild huis wonen. De opgegeven deelnemers hebben vaak geen besef van hun ziekte en zoeken geen hulp in het medisch circuit. Het programma pretendeert de deelnemers niet te genezen van verzameldwang. Wat het wel doet, is de deelnemers, onder begeleiding van deskundigen, een nieuwe start geven door middel van een schoon, opgeruimd en veilig huis. Na afloop van de opnames wordt de deelnemers nazorg aangeboden. Helaas heeft ook de aanpak van Mijn Leven In Puin, net zoals het medisch circuit, geen honderd procent score. Er zullen altijd deelnemers zijn die terugvallen in hun oude gewoonte.’